Julieta Paques, una joven de 30 años de El Bolsón, enfrenta una ardua batalla contra una enfermedad nerviosa que le provoca atrofia en sus piernas y brazos. Desde hace meses, Julieta ha estado reclamando a su obra social, IPROSS, para que le autorice un estudio que podría permitirle iniciar un nuevo tratamiento.
“Yo tengo una neuropatía llamada Charcot-Marie-Tooth, un grupo de trastornos hereditarios que causan lesiones en los nervios y atrofian mis piernas y brazos,” explicó Julieta. “Hoy en día tengo 30 años y mi idea es hacerme estudios genéticos para ver si puedo iniciar algún tipo de terapia que me permita estar mejor. Todo el tiempo estoy buscando nuevos tratamientos y supe que en países como China están explorando el uso de células madre para esta patología.”
Diagnosticada con esta neuropatía desde los 5 años, Julieta ha estado realizando diversas terapias para mejorar su condición. “Siempre he estado haciendo terapias como kinesiología, Pilates, gimnasia y natación, intentando ser lo más independiente posible, pero mi cuadro va avanzando bastante,” detalló.
Recientemente, Julieta visitó a un especialista en Bariloche, quien le indicó realizar estudios genéticos. “Ahí es donde empezó la parte más tortuosa, al reclamarle a mi obra social, IPROSS, para que me cubra estos análisis,” comentó. Aunque IPROSS cubre muchas de sus terapias, estos estudios no están incluidos y solo se ofrecen por reintegro, cuyo costo excede el millón de pesos, una suma inalcanzable para Julieta que depende únicamente de una pensión.
Además de los estudios genéticos, Julieta ha solicitado férulas para sus piernas y muñequeras de neopreno desde julio del año pasado, pero aún no ha recibido respuesta. “En teoría, la obra social debería suministrar dos juegos de férulas por año, pero lamentablemente no es así,” subrayó.
Julieta ha decidido hacer pública su situación para obtener alguna respuesta y también ha iniciado acciones legales mediante un recurso de amparo. “Es un gasto de energía muy grande tener que estar todo el tiempo peleando por lo que me corresponde,” lamentó. “Teniendo los certificados con los que cuento, podrían desde IPROSS agilizarme todas las gestiones, más aún con lo que me cuesta tener que estar movilizándome.”
La lucha de Julieta Paques no solo es contra su enfermedad, sino también por el acceso a los tratamientos y recursos necesarios para mejorar su calidad de vida. La comunidad de El Bolsón espera que IPROSS y las autoridades correspondientes tomen las medidas necesarias para brindarle el apoyo que necesita.
